陪伴孤独症儿子十年,我有这些心得分享

小松果

我是一位特殊儿童教育从业者，也是一位孤独症孩子的妈妈。

每天，我都会见到一些孤独症的孩子，以及他们的父母。

可能是因为境遇相同的关系，大家都会坦诚的和我吐露内心的痛苦与挣扎。当然，还有很多很多的疑惑。

比如：“我们在康复机构上了一天课，怎么一点效果也没有？“

一方面，我非常理解作为孤独症孩子的家长，大家都迫切的希望自己的孩子能快点好转。

最好是有什么神丹妙药能立马见效，或者是什么厉害的课程，上几天孩子就不自闭了。

就算是费用稍昂贵些，咬咬牙为了孩子也会舍得的。

另一方面，我也为他们揪心和担心。

初次接触这样病症的父母可能还没有意识到，未来他们所要投入的时间和精力，将要比想象的还要多。

作为一个陪伴孤独症孩子十年的母亲，我想给同样身处其中的家长们一些小小的建议，或者说只是我自己的一点心得。

NO.01调整好心态，做好长期战斗的准备

这样的日子什么时候是个头呢？很残酷，答案真的是：没有尽头。不过，尽早干预，孩子融入正常生活的可能性非常大。

现有的数据显示，自闭症有很多治疗方法，但没有治愈方法。

关于这一点，我自己也是过了很久才真正接受。

为什么我要把这一点放在最开头去说呢？因为，只有我们家长真的接受了这一点，才能够放下情绪，更加持续而稳定的加入到为孩子做干预的进程中来。

否则每日一问“为什么还没有好转？”，过不了几天就会崩溃的。

NO.02让自己成为孩子的第一康复师

生病了，我们第一时间想到的是看医生，遵医嘱。

大多数时候我们把康复的希望全部都寄托在医生身上。

但孤独症的治疗并不是这样的，它需要融入到孩子的全部生活中。

目前，权威的共识是建议孤独症患者的干预时间每周不少于40小时。除去睡觉，其余的时间就是在做干预治疗。

康复老师并不能全天陪在孩子身边。所以，我们不能把孩子的干预效果全部托付给他人。

父母或者主要的看护人，才是孩子的第一康复师。

NO.03多了解，多学习，多实践

既然已经做好了长期战斗的准备，既然已经担起了孩子第一康复师的责任，那么接下来就是如何做了。

记得当时，我买了很多书来看，希望尽快的补充自己对这种疾病的认知。同时，一有机会就会去参加最新的课程学习。

除了看书和课程学习外，我也为孩子选择了相应的康复机构，在这个过程中我会不断的和老师沟通孩子的情况，以及学习和了解哪种方式对孩子更有效果。（这个时候千万不要做甩手掌柜，医教家相互配合，才会有更好的效果）

同时，我也认识了一群家有谱系娃的父母。我们互相沟通交流、加油打气。

基于以上的各种途径，一旦我GET到了一个好的干预方式或技巧，就会去实践，并复盘总结。

治疗焦虑最好的方式是什么？我觉得是去践行，去做就对了。

当我在为孩子的事情去努力做些什么的时候，我的内心好像慢慢的变得平静了一些。

NO.04活在当下，感受生活中的爱与美

我知道，我的孩子一旦走入社会，一定是会被唾弃、不被尊重的那一类人。

虽然，一旦想到这一点我就忍不住悲伤难过起来。但大多数时候，我还是在告诉自己，不要为未来的事情烦恼，活在当下就好。

活在当下的时候，我们依然可以感受到很多愉快与爱。

比如，他有了新的进步；比如，我们全家人一起出去玩的时候。

带着孩子一起去感受生活中的爱与美，在良好的情绪中融入干预和治疗，效果会更好。

最后，每个孩子和家庭的情况各不相同，我的分享也仅供参考。

通过努力，自闭症的孩子能够独立生活的真实案例也很多。

未来虽然迷茫，但依然是充满希望的，一起加油~