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陪伴孤独症儿子十年,我有这些心得分享
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陪伴孤独症儿子十年,我有这些心得分享
孤独症
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2022-07-09
小松果
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我是一位特殊儿童教育从业者,也是一位孤独症孩子的妈妈。
每天,我都会见到一些孤独症的孩子,以及他们的父母。
可能是因为境遇相同的关系,大家都会坦诚的和我吐露内心的痛苦与挣扎。当然,还有很多很多的疑惑。
比如:
“
我们在康复机构上了一天课,怎么一点效果也没有?“
一方面,我非常理解作为孤独症孩子的家长,大家都迫切的希望自己的孩子能快点好转。
最好是有什么神丹妙药能立马见效,或者是什么厉害的课程,上几天孩子就不自闭了。
就算是费用稍昂贵些,咬咬牙为了孩子也会舍得的。
另一方面,我也为他们揪心和担心。
初次接触这样病症的父母可能还没有意识到,未来他们所要投入的时间和精力,将要比想象的还要多。
作为一个陪伴孤独症孩子十年的母亲,我想给同样身处其中的家长们一些小小的建议,或者说只是我自己的一点心得。
NO.01调整好心态,做好长期战斗的准备
这样的日子什么时候是个头呢?很残酷,答案真的是:没有尽头。不过,尽早干预,孩子融入正常生活的可能性非常大。
现有的数据显示,自闭症有很多治疗方法,但没有治愈方法。
关于这一点,我自己也是过了很久才真正接受。
为什么我要把这一点放在最开头去说呢?因为,只有我们家长真的接受了这一点,才能够放下情绪,更加持续而稳定的加入到为孩子做干预的进程中来。
否则每日一问“为什么还没有好转?”,过不了几天就会崩溃的。
NO.02让自己成为孩子的第一康复师
生病了,我们第一时间想到的是看医生,遵医嘱。
大多数时候我们把康复的希望全部都寄托在医生身上。
但孤独症的治疗并不是这样的,它需要融入到孩子的全部生活中。
目前,权威的共识是建议孤独症患者的干预时间每周不少于40小时。除去睡觉,其余的时间就是在做干预治疗。
康复老师并不能全天陪在孩子身边。所以,我们不能把孩子的干预效果全部托付给他人。
父母或者主要的看护人,才是孩子的第一康复师。
NO.03多了解,多学习,多实践
既然已经做好了长期战斗的准备,既然已经担起了孩子第一康复师的责任,那么接下来就是如何做了。
记得当时,我买了很多书来看,希望尽快的补充自己对这种疾病的认知。同时,一有机会就会去参加最新的课程学习。
除了看书和课程学习外,我也为孩子选择了相应的康复机构,在这个过程中我会不断的和老师沟通孩子的情况,以及学习和了解哪种方式对孩子更有效果。(这个时候千万不要做甩手掌柜,医教家相互配合,才会有更好的效果)
同时,我也认识了一群家有谱系娃的父母。我们互相沟通交流、加油打气。
基于以上的各种途径,一旦我GET到了一个好的干预方式或技巧,就会去实践,并复盘总结。
治疗焦虑最好的方式是什么?我觉得是去践行,去做就对了。
当我在为孩子的事情去努力做些什么的时候,我的内心好像慢慢的变得平静了一些。
NO.04活在当下,感受生活中的爱与美
我知道,我的孩子一旦走入社会,一定是会被唾弃、不被尊重的那一类人。
虽然,一旦想到这一点我就忍不住悲伤难过起来。但大多数时候,我还是在告诉自己,不要为未来的事情烦恼,活在当下就好。
活在当下的时候,我们依然可以感受到很多愉快与爱。
比如,他有了新的进步;比如,我们全家人一起出去玩的时候。
带着孩子一起去感受生活中的爱与美,在良好的情绪中融入干预和治疗,效果会更好。
最后,每个孩子和家庭的情况各不相同,我的分享也仅供参考。
通过努力,自闭症的孩子能够独立生活的真实案例也很多。
未来虽然迷茫,但依然是充满希望的,一起加油~
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